Después de un parón de casi un mes, en el que han ocurrido muchas cosas interesantes (en lo institucional, pero también en lo personal), hoy volvemos a escribir para explicaros cómo nos fue en la reunión de la European Huntington’s Disease Network, celebrada en Burgos los días 19 a 21 de octubre de 2012.

Dado que la visita tuvo muchas cosas de interés, hemos preferido separar la información en dos entradas. Aquí va la primera de ellas. Y para que el texto parezca menos denso, hemos intercalado algunas fotos de nuestra anterior excursión a Burgos (camino del V Congreso Internacional de Psicología Clínica de Santander).

La sede del encuentro

La reunión tuvo lugar en el Centro de referencia estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER), situado junto al Monasterio de Santa María la Real de las Huelgas. Este centro, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (a través del IMSERSO), ofrece un espacio dedicado a la atención de los afectados, el apoyo a sus familias, la investigación y la difusión de conocimientos acerca de las denominadas enfermedades raras.

Dado que nos movimos desde Sevilla, la organización nos proporcionó alojamiento en uno de los apartamentos del centro. Hemos de decir que quedamos sorprendidos de manera muy positiva por las instalaciones del CREER, ya que cuentan con un equipamiento muy completo, son cómodas, amplias y están perfectamente adaptadas a personas con movilidad reducida. Además, el centro cuenta con aulario, cafetería, jardines, acceso wifi… por lo que la estancia resulta de lo más agradable. Esta información puede parecer irrelevante si nos centramos en nuestra tarea (participar con una ponencia), pero tiene mucha importancia si se piensa que el centro alberga familias enteras por periodos de tiempo que pueden ser bastante prolongados. Una suerte que el Estado disponga de este tipo de recurso.

Avances en la investigación y tratamiento

La mañana del día 20 se destinó a revisar algunos de los principales avances registrados en el tratamiento de la Enfermedad de Huntington durante los últimos años, de la mano de los neurólogos Esther Cubo (Hospital de Burgos) y Jesús Pérez (Hospitales Santa Creu i Sant Pau).

Actualmente, la organización europea ofrece una plataforma para el estudio de diversas cuestiones relacionadas con la Enfermedad de Huntington. En su web podéis consultar las condiciones de REGISTRY, una iniciativa europea (que muy pronto pasará a ser compatible con otros proyectos en Asia y América) que busca recopilar información sobre estilo de vida, funcionamiento cognitivo y otras características de los afectados, y de PREDICT, centrado en la evaluación de marcadores neurobiológicos de la enfermedad en personas con riesgo de padecerla.

Os animamos a que les echéis un vistazo y difundáis su existencia, ya que es posible que conozcáis alguna persona que sea susceptible de sufrir esta enfermedad, y porque también es posible participar como sujetos de control (es decir, personas no afectadas por la Enfermedad de Huntington).

Recursos de interés sobre Enfermedad de Huntigton

Otra de las cosas que aprendimos en la reunión fue que existe un recurso web que recopila información en español sobre las novedades en la investigación de la Enfermedad de Huntington. Dado que la mayor parte de la investigación se realiza (o, al menos, se publica) en inglés, mantenerse informado acerca del estado de la materia puede ser complicado para afectados y familiares.

HD Buzz es una página donde podéis encontrar novedades provenientes de investigación, en español y expresada de un modo asequible a personas sin formación técnica. Además, tiene una apariencia muy amigable y es sencilla de navegar, por lo que también os animamos a que le dediquéis un momento. Teniendo en cuenta que el volumen de publicaciones anuales en torno a la EH ha crecido de manera notable en los últimos años, HD Buzz sirve como filtro y ofrece una guía de mucha utilidad para los no iniciados.

Próxima reunión

En último lugar, queremos señalar que la próxima reunión en España ya tiene fecha y lugar: será en Ronda (Málaga) en enero de 2013. De momento no disponemos de más información, pero la iremos difundiendo conforme la tengamos. Intentaremos acudir también a esta cita.

En la próxima entrada os hablaremos de cómo funcionó nuestra ponencia. ¡Un saludo y hasta la próxima!